1992-2017 25

aniversario do Recoñecemento da FM pola OMS

XV MANIFESTO DA FIBROMIALXIA E A SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Hai 25 anos que a Organización Mundial da Saúde recoñeceu a Fibromialxia, incorporándoa como entidade clínica na clasificación internacional de enfermidades. Foi un paso moi importante en un camiño largo e angosto que, salvo honrosas excepcións, recorriamos en soidade coa Síndrome de fatiga crónica. Nestos 25 anos conseguimos singularizar unha enfermidade hoxe considerada "paradigma da dor crónica" e introducila nas axendas sociais, profesionais e políticas. Iniciamos este proceso identificando a raíz do problema e loitando contra desconoñecemento e ignorancia, reticencias e sospeitas... incluso desprecio.

Fomos avanzando con paciencia, constancia, complicidades e reivindicacións. Gañando en reconoñecemento e respeto, por un lado; e mellora no diagnóstico e tratamento, plans e protocolos de atención, por outro. Todo isto sen estridencias, sen chantaxes, sen descalificacións. Co noso esforzo e compromiso persoal e social pero, sobre todo, coa razón que emanaba de todo un colectivo de enfermos e coa forza dunhas asociacións que traballaron con afín, seriedade, profesionalidade e firmeza. Un colectivo e unhas entidades que foron capaces de crear un movemento reivindicativo que agora compartimos coas enfermidades encadradas nos hoxe denominados Síndromes de Sensibilización Central, e cos que, un ano máis, alzamos a voz para facer escoitar as reivindicacións que consideramos prioritarias para nós:

> Reconoñecemento por parte de profesionais, institucións, axentes sociais e sociedade en xeneral.

> Investigación para lograr un mellor diagnóstico, tratamentos e detección precoz.

> Mellora da atención sanitaria e o establecemento de protocolos unificados que garanticen a igualdade na calidade e a accesibilidade aos recursos e servizos do Sistema Público de Saúde.

> Acceso ao traballo, sexa mediante a adaptación dos postos de traballo, sexa mediante novas fórmulas de inserción laboral.

> Xustas prestacións sociais cando a gravedade da enfermidade non nos permita traballar. Neste 25 aniversario, tamén consideramos que é o momento de abrir o círculo da singularización e, por iso, tendemos a man a todos os afectados por enfermidades que cursan con Dor crónica e ás Asociacións que nos representan, para unir as nosas forzas e facer fronte común contra as problemáticas que compartimos. Problemáticas que son froito de non de encaixar nun Sistema Sanitario e Social preparado e dirixido, preferentemente, a tratar procesos agudos e a evaluar discapacidades en función de parámetros mal cualificados e priorizados como obxetivables, mantendo invisible o carácter invalidante da dor crónica. Ignorando que, precisamente, a dor é un dos parámetros determinantes da calidade de vida dunha persoa e, no noso caso, é omnipresente na nosa vida. Neste ano de aniversario, sentímonos orgullosos da nosa loita e decisión de antano. Pero tamén neste ano de aniversario, miramos cara o futuro con renovada decisión e con novos obxetivos e retos. E emplazamos a todas as persoas, entidades, colexios profesionais, sociedades científicas, servidores públicos e administracións a unir ilusións, forzas, decisións e políticas sociosanitarias para dotar a todos os cidadáns da mellor calidade de vida posible, no marco dun Sistema Sanitario e Social Xusto, Accesible, Equitativo, Igualitario e de Calidade.

Nada máis e nada menos.

12 de Mayo de 2017. 25 aniversario do Recoñecemento da Fibromialxia pola Organización Mundial da Saúde.

Fibromialgia

La concejal de Bienestar Social, Beatriz Sestayo, dio lectura en la tarde de este jueves al manifiesto conmemorativo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, en el marco de los actos organizados por la asociación Affinor.

La entidad puso en conocimiento de los ciudadanos que la fibromialgia es una enfermedad reumatológica que ocasiona un dolor músculo-esquelética crónico, difuso y generalizado, de más de tres meses de duración, así como cansancio profundo. Entre sus síntomas se encuentran las migrañas, la sensibilidad a la temperatura, la irritabilidad, la depresión, la dificultad en la visión o pérdida de equilibro.

En cuanto a la fatiga crónica es un síndrome que se presenta persistente en un mínimo de 6 meses, o intermitente, inexplicada, que se presenta sin ser resultado de esfuerzos recientes y que no mejora con descanso y ocasiona una reducción en la actividad cotidiana.

 La entidad realiza talleres de estimulación de la memoria, de inteligencia emocional, terapia ocupacional o grupos de autoayuda, así como atención psicológica individual o educación para la salud. Affinor es una entidad fundada en el año 2007 en Ferrolterra.

AFFINOR celebra el día mundial de la fibromialgia informando a la población sobre la enfermedad

Las integrantes de AFFINOR en su mesa informativa en la plaza de Armas (foto: R.C.)

REBECA COLLADO | Ferrol | Jueves 12 mayo 2016 | 14:34

La Asociación de fibromialxia e síndrome de fatiga crónica do noroeste -AFFINOR- ha organizado una serie de actividades este jueves para conmemorar durante esta jornada el día mundial de la fibromialgia. Mesas informativas y una jornada divulgativa, que se desarrollará en la Galería Sargadelos a partir de las 18:00 horas, que sirven para dar a conocer a la población esta enfermedad.

Desde AFFINOR destacan que «es una enfermedad con una sintomatología que es bastante desconocida», tanto para la población como para los propios profesionales de la medicina, porque aunque hay investigaciones sobre esta dolencia, aún no se han podido concretar sus causas.

Pero en este día mundial de la fibromialgia las integrantes de la asociación también han querido llamar la atención sobre las actividades que llevan a cabo en la entidad y los servicios que ofrece a sus usuarios.

«Queremos que se conozca la labor de la asociación, el trabajo que se está realizando, para que los afectados cuenten con ayuda y apoyo de todo tipo: psicológico, social y de asesoría legal», destaca Elena López. Para ello cuentan con una psicóloga y una trabajadora social.

Talleres y actividades

En este punto, López hace hincapié en los diversos talleres que se ofertan desde AFFINOR. Desde talleres de memoria, dirigidos por la psicóloga, hasta de manualidades que preparan los propios usuarios. «Queremos que la gente se acerque a la asociación y que sepan que estamos ahí para ayudarnos entre todos y para solicitar la ayuda de los profesionales», señala López.

Otra usuaria de la entidad, Marisé asegura que «somos un grupo muy unido» y unas se ayudan a otras. También resalta que «se han conseguido muchas cosas para la gente que está trabajando, para mover papeles y solicitar las ayudas que necesitamos», aunque reconocen dificultades a la hora de pedir las incapacidades, por ejemplo.

Si quereis saber más sobre la asociación siempre tienen las puertas abiertas de su local, que se encuentra en la calle Chile, en la plaza de Ultramar. También cuentan con información en su página web y Facebook.

CELEBRACION DEL III CAMPEONATO BENEFICO DE PADEL "JESUS PRIETO" A FAVOR DE AFFINOR. ASOCIACION DE FIBROMIALGIA E FATIGA CRONICA DO NOROESTE.