Fibromialgia. Expectativas y creencias

Publicado por Arturo  Goicoechea

Todo genera expectativas. La mente humana está condenada a construir hipótesis del futuro en base al conocimiento disponible.

El diagnóstico de fibromialgia contiene un conjunto de convicciones y expectativas: aquellas que evoca la idea de enfermedad que hemos construído desde la base de la información que damos por válida. Creemos, sabemos (o pensamos que sabemos), deseamos y tememos y desde esos soportes construimos el universo inestable de una idea de organismo, pasada, presente y futura.

¿Es la fibromialgia una enfermedad?

Sí.

¿De qué tipo?

Todo hace pensar que neuronal y no músculoesquelética.

En aras del consenso digamos que se trata de una enfermedad que genera un estado patológico de la red neuronal, caracterizado por una respuesta aversiva sensible a todo tipo de estímulos, una adinamia profunda y un estado cognitivo que limita la atención y motivación hacia la interacción con el entorno y las centra en el análisis pesimista de lo que puede estar sucediendo en el interior de ese organismo sentido como enfermo e insuficiente.

Para unos es una enfermedad en sentido clásico, somática, no psicológica, psicosomática ni funcional. Los síntomas reales sólo pueden venir de una enfermedad real. Un organismo sano no puede generar tanto sufrimiento e invalidez.

Para otros un organismo sano puede generar sufrimiento e invalidez si la red neuronal que lo gestiona lo hace desde la evaluación (errónea) de enfermedad. No es necesario tener una enfermedad para padecer. Basta que el cerebro valore hipótesis de enfermedad. Ahí reside la patología, en la evaluación y toma de decisión cerebral.

Para los primeros la hipótesis de la patología evaluativa es una hipótesis psicológica. Cierto, pero tendríamos que ponernos de acuerdo en lo que quiere decir psicológico. Las neuronas son entes físicos, células como otras cualquiera, pero segregan productos psicológicos: memoria, imaginación, predicción, aprendizaje, percepción, cognición, emoción… La hipótesis de la patología evaluativa indica una disfunción neuronal que da lugar a la activación innecesaria, mortificadora e invalidante, de programas de alerta frente a enfermedad, no existiendo tal enfermedad. No quiero insistir en la similitud con la patología evaluativa del sistema inmune que da lugar a  las enfermedades autoinmunes y alergias.

No es el individuo quien se enciende y apaga los programas neuronales. Es su organismo a través de los centros de decisión de la red de neuronas. Existe una psicopatología de organismo y puede existir o no una psicopatología de individuo. Nosotros nos centramos en las disfunciones psicológicas neuronales y nuestras propuestas se limitan a su análisis. No limitamos la biología neuronal a una química reduccionista que pretende explicarlo todo con unas pocas moléculas que andan bajas o altas. Pensamos que la red neuronal debe considerarse desde una perspectiva moderna, sistémica, evolucionista, científica. La percepción de enfermedad se debe contemplar desde la misma complejidad con la que se contempla hoy en día la percepción visual. Lamentablemente seguimos anclados en una visión trasnochada limitante y errónea de lo que implica, por ejemplo, la percepción de dolor. Si no cambiamos radicalmente los paradigmas de la percepción somática no podremos comprender ni aceptar la posibilidad de que un organismo sano genere el infierno de  padecimientos como la fibromialgia.

Los pacientes que llegan a los cursos tienen convicciones y expectativas. Han tomado fármacos y han recibido ayuda de fisios y psicólogos. Sin embargo, no se encuentran bien y no tienen un horizonte que les ofrezca una expectativa de cambio.

Ninguno de los pacientes conoce los conceptos que explicamos en los cursos. No han oído hablar de aprendizaje, imitación, instrucción experta, culturización, nocicepción. Todos interiorizan la convicción de un aparato locomotor enfermo. No resulta fácil desplazar la atención de músculos, articulaciones y huesos a un cerebro culturizado pero ese es el empeño de quienes trabajamos desde esta perspectiva.

Bastantes de los pacientes de los cursos de los médicos de Osatzen han mejorado radicalmente. Están libres de síntomas.

¿Podemos hablar de curación?

En mi opinión los estados de disfunción evaluativa no se curan, en el sentido que aplicamos el término a otras enfermedades, como, por ejemplo, una infección. El estado migrañoso o el estado fibromiálgico puede desactivarse y desaparecer los síntomas pero pueden reorganizarse en función de muchos factores. En el cerebro no se borran memorias, se modifican los pesos de las expectativas, la probabilidad, el miedo, la incertidumbre.

Sí podemos hablar de curación de errores de conocimiento. Si sustituímos una falsa creencia por otra veraz hemos curado un error cognitivo a base de facilitar conocimiento.

También podemos hablar de curación por consenso si un paciente lleva asintomático un determinado número de años.

Estar curado no indica que hemos erradicado un factor misterioso patológico sino que hemos reducido la probabilidad de que el cerebro active un programa, en este caso, el de la respuesta a enfermedad.

Difundir el conocimiento de la red neuronal y la gestión defensiva neuroinmune no vulnera ningún derecho del enfermo. Desacreditar ese conocimiento y negarlo a los pacientes sí lo hace. No sólo eso: consolida la disfunción evaluativa cerebral que seguirá anclada en una maraña de convicciones y expectativas que impedirán la gestión cerebral razonable de la seguridad del organismo

Ferrol, a  10   de Abril de 2015

En outubro do pasado ano, a asociación FM Unión y Fuerza acadaron na mesa do Congreso dos Deputados para exercitar o tramite inicial da iniciativa lexislativa popular sobre protección social dos enfermos de Fibromialxia e Fatiga Crónica-Encefalitis Mialxica.

Dende enton tense iniciado o proceso de recollida de signaturas que ten que chegar a 500.000 firmas para que a ILP prospere, nunha campaña a que se veñen sumando entidades como Cocemfe (Confederacion Española de Persoas con Discapacidade Fisica e Organica) a que pertenece a Confederacion Nacional de Fibromialxia e Fatiga Cronica.

No ámbito local, na nosa Cidade contamos con unha entidad que agrupa  as persoas afectadas por estas doenzas, e que desempeñan unha labor importante na sensibilización  e atención das persoas afectadas, concretamente  AFFINOR, Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica do Noroeste.

A tenor do exposto o Grupo Municipal Socialista presenta para o seu debate e votación polo Pleno as seguintes propostas de RESOLUCION

1.- Apoiar  o proceso de recollida de signaturas, promovido polas asociacions de Fibromialxia e Fatiga Crónica, para que sexa posible a discusión parlamentaria dunha reforma de lei a través da Iniciativa Lexislativa Parlamentaria coa finalidade de incluir nos baremos do Instituto Nacional da Seguridade Social,  a Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica.

2.- Que o debandito respaldo se estructure a través dos recursos técnicos e en facilitar mecanismos para a recollida de signaturas de modo que se poida chegar a todos os sectores da poboacion de Ferrol.

3.- Apoiar ao colectivo que padece esta patología a través de una maior visivilidade da enfermidade e de incidir sobre o estudo da mesma co fin de acadar solucions e terapias eficaces.

4.- Dar coñecemento a través de diferentes vías do acordo alcanzado no Pleno.

A nosa entidade (unha representación) foi convidada pola Concelleira do Grupo Socialista, María López,   a cal nos convidou a comparecer no Pleno , o día  27/03/2015, ás 19:00 polo que a Sra. Presidenta de esta Asociación,  acompañada da Traballadora social Sra. Tamara Ramos López, chegaron para asistir ao Pleno pero na porta de entrada una policía local, díxolles que non podían entrar por non estar na lista de admitidos.

A pesar das explicacións da Presidenta, de darlle o nome da Concelleira, e despois  de chamala varias veces por teléfono decidiron con gran pesar voltar a Asociación sen poder asistir a dito Pleno

Sentímonos moi mal polo feito de habernos convidadado e non ter a delicadeza de poñernos na lista de invitados, de non ter a oportunidade por culpa de un funcionario Municipal “tan celoso do seu deber” de non deixarnos pasar ,ou ter a delicadeza de constatar coa Concelleira si estábamos convidados ou non, si fora un olvido etc….xa digo a pesar de chamala reiteradamente varias veces ao seu teléfono móvil.

Nos supoñemos que o Pleno foi  executado, non sabemos os acordos que se tomaron nin as resolucións sobre este tema da Fibromialxia, seguiremos esperando que os nosos dirixentes, para a próxima vez, teñan  a precaución de nombrarnos e convidarnos, pois esta é unha loita que non so atiñe aos enfermos de Fibromialxia e Fatiga Cronica, hai que pensar que “esto “ lle pode pasar a calquera o dia de maña, ou tal vez non tan maña.

Affinor.

NOTA DE PRENSA. 20/04/2015

A xunta directiva de AFFINOR mantivo esta mañá unha reunión co Sr. Alcalde de San Sadurniño, a concelleira de sanidade e a concelleira de igualdade en base ao acordo tomado na reunión, co desexo de acercar a asociación aos diferentes concellos da bisbarra de Ferrol.

Presentouse un plan de traballo e colaboración para todo o presente ano, e de cara ao 12 de maio , día internacional dos enfermos/as de Fibromialxia, para dende o concello dar a coñecer o manifesto conmemorativo, ademáis así sensibilizar aos cidadans sobre esta enfermidade.

Os membros de AFFINOR, quedamos moi satisfeitos da xuntanza e lle agrada a boa disposición do concello cara as actividades da nosa asociación.