Fibromialgia, un camino hacia la Espiritualidad

Fibromialgia. La experiencia de pasar un tribunal médico

Fibromialgia. Cuando la incomprensión duele mas que la enfermedad.
" A mi amiga; que bajo la lluvia intentaba esconder su rabia , su impotencia que nacia de la incomprensión."
Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad empieza normalmente, después de un tratamiento la recuperación. Esto es lo que sucede normalmente; pero en la fibromialgia , el sindrome de fátiga crónica y la intolerancia química múltiple , el trayecto es muy diferente.
Depués de años de sintomas, de ir y venir a especialistas de inestabilidad psicológica que produce el alargamiento del diagnóstico en el tiempo, de presiones familiares y sociales nos encontramos ante el alivio de la llegada del diagnóstico, alivio momentaneo porque cuando empezamos a asumir la enfermedad a sufrir el dolor en silencio porque ya nos han dicho que no tienen solución, a que convivamos con él; llega el solor de la INCOMPRENSION nosotros seguimos siendo igual, no hemos cambiado y la actitud de nuestro entorno más cercano empieza a cambiar.
Llega la lucha contra la incomprensión.
La etiqueta de la incomprensión afecta a todas nuestras facetas cotidianas, las más próximas en los mejores de los casos se solucionan con el paso del tiempo....pero cuando la fibromialgia llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos, la imposibilidad de cumplir con sus responsabilidades diarias se transforma en el peor de nuestros enemigos la lucha ante los tribunales médicos.
Somos tratados como enfermos simuladores, como débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor es sufrido por todo el mundo y todo el mundo lo soporta, se piensa que el cansancio lo sufre todo el mundo lo sufre y todo el mundo lo supera.
Pero nosotros no sentimos dolor, sentimos que nos desgarramos todos los días de la noche a la mañana sin tregua sin paz, no sentimos cansancio; sentimos que somos abandonados por las fuerzas y nuestros mienbros gritan constantemente porque ya no pueden más.
Que debilidad hay en esto? Aquí no queda sitio para la debilidad, aqui nada más que hay sitio para la fortaleza y la resistencia porque vivir la vida al límite de nuestra resistencia cada uno de los días que abrimos los ojos y lo superamos es una fuerza de fortaleza infinita.
Después de vivir todo esto y sentir que en 10 o 15 minutos prejuzgan tu día a día con preguntas insidiosas y faltas de tacto o mejor de humanidad tratandote como un simulador y débil hace que que todo lo que vives dia a dia sea simplememte un martirio sin razón, sin valor...porque dia a dia tienes que justificar tu existencia con un quiero y con un no puedo.
Cuando escucharemos un lo siento pero no te entiendo? o.... por más que quiero no puedo ponerme o no quiero en tu lugar?

El paso por los tribunales médicos supone a la mayoria de los enfermos un retroceso muy importante en su enfermedad, las preguntas...los comentarios sarcasticos y malintencionados abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar.
Un retroceso que pagamos con el doble dolor el físico y el psiquico.
Nos tratan como delincuentes, como ladrones que queremos apropiarnos de los fondos públicos, cuando lo que queremos es sobrevivir..cuando vemos que nuestro cuerpo está viajando sin retorno a la total dependencia de los demás porque llegará si no ha llegado ya que no nos reponde para poder aunque sea malvivir, que meternos en la ducha, lavarnos la cara o vestirnos es un esfuerzo tan insoportable que nos volveriamos a sentar y a pesar se todo seguimos en pie.
Sabe el médico evaluador que el dolor nos impide contestar con claridad sus preguntas? que nuestras fuerzas están tan centradas en seguir de pie y no quejarnos que apenas no podemos escuchar y la extenuación nos obliga a mover la cabeza y asentir sin poder haber escuchado lo que nos ha dicho? Desde que entramos por la puerta lo único que queremos es que acabe para marcharnos y dejar de fingir una serenidad impasible para seguir sufriendo en silencio, lugar donde podemos llorar sin herir a nadie.
Basta ya!!!! Somos humanos y no podemos más....Ya tenemos y superamos bastantes presiones
sólo pedimos dignidad...igual que nosotros respetamos aguantando nuestro dolor aguante ustedes su incredulidad, traguensela y tengan fe....... no sean solamente sabios de conocimientos sino sabios de sentimientos y hagan alarde de humanidad,..... no de prepotencia.

Nunca he pasado un tribunal médico, lo he recogido de decenas de testimonios de enfermos, si yo lo puedo sentir sin vivirlo ustedes pueden creerlo y actuar en consecuencia, con humanidad.
En un mundo que ocultamos nuestros verdaderos sentimientos....nuestra verdadera forma de pensar por conseguir nuestras ambiciones.....Somos tan cobardes que nada más decimos la verdad ante los débiles, los que sufren?

Carmen Martín
Enferma de Fibromialgia

Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

Es un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado… ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

• La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días – en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
• La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
• Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
• Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.

La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

Fibromialgia y malos tratos

Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadísticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia.

-El maltratador

Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psicóloga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semejante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemente de una persona que carezca de sentimientos positivos.

Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato físico y psicológico al ser más débil (lo mal llamo débil no por fortaleza sino porque los “buenos” sentimientos pueden someterlo al maltratador) que tienen a su lado.

Lo que suele responder a la mayoría de estos maltratadores es que una vez cuando, en los casos que conocemos a través de los medios, una de estas situaciones es conocida por sus terribles consecuencias la perplejidad de sus allegados ante el carácter extremadamente “amigable” del autor.

-La mujer maltratada puede ser propensa a padecer Fibromialgia?

Una mujer maltratada está sometida a una coacción continua y prolongada en el tiempo, muchas veces años e incluso decenios con una carga de responsabilidad extrema ante los hijos, ante la sociedad. Ante los hijos porque en la mayoría de los casos se esfuerzan en ofrecer una situación de normalidad para conseguir levantarlos sin menoscabar su integridad emocional (es lo que se suele hacer no entraremos a juzgar si es lo más conveniente para ellos), ante la sociedad porque el maltratador ofrece un perfil social extremadamente amigable y la indefensión de la víctima es total porque es consciente de que toda esta situación sería completamente malinterpretada sacada de sus cuatro paredes.

Ante este estrés continuado las personas pueden desarrollar la enfermedad de Fibromialgia, uno de sus detonantes suele ser el estrés continuado en el tiempo no porque la persona haya caído en una depresión sino porque los transmisores de las emociones son compuestos químicos que están en nuestro ser y todo lo que se fuerza acaba degenerando en enfermedad.

Normalmente hay que destacar el comportamiento de muchas de estas mujeres que se sobreponen a situaciones límites que cualquier persona ajena a este tipo de vida jamás lograría solventar; con el tiempo la mayoría de las victimas suelen desarrollar un instinto de supervivencia que logra salvar cualquier tipo de barrera.

-Qué supone un diagnóstico de fibromialgia en este entorno?

La primera consecuencia y más visible suele ser la económica, la responsabilidad de este núcleo familiar es la mujer (un maltratador no es constante ni responsable para acometer con sus actos una empresa como el sustento de una familia) y la mujer al enfermar poco a poco irá abandonando sus responsabilidades al no poder afrontarlas esto dejará vía libre al maltratador para “ensañarse” más con su víctima, esta enfermedad le dará la “razón” en sus constantes comentarios de “tú no sirves para nada”.

La segunda consecuencia es la menoscaba estabilidad emocional de la víctima ante una situación de menosprecio sistemático también tendrá que enfrentarse ante la situación de ser informada y tratada por su profesional médico más cercano. Todo el colectivo de enfermos de fibromialgia somos conscientes del trato que en situaciones recibimos por nuestros profesionales más directos de la salud. No entraremos a juzgar porque recibimos este tipo de trato pero en la mayoría de los casos es por la falta de información y por la información subliminal recibida a lo largo de los tiempos por estos profesionales de que esta enfermedad se produce en mujeres de cierto nivel social y cultural.

Por lo que esta enfermedad puede someter a la víctima en una víctima de nuevo por los servicios de salud; su tratamiento se centrará en el estado psicológico seguramente sin derivar a un profesional de la materia y en el caso de derivarse a un profesional será en unas condiciones nada factible para el abordaje que necesitan estas mujeres.
Los quince o veinte minutos de una visita no son apropiados para un paciente con poca o escasa problemática; -Cómo van a ser adecuados para una persona que arrastra una problemática de tal envergadura detrás?

En el caso que el abordaje psicológico sea el adecuado sin otras medidas para el abordaje de la enfermedad está abocado al fracaso. El paciente de Fibromialgia sufre dolor real que se incorpora de una forma gradual hasta convertirse en dolor crónico.
El abordaje por el profesional será farmacológico y pocos tratamientos son eficaces en esta enfermedad, aparte no todos no somos sensibles a todos los tratamientos por lo que la mejoría sin la suspicacia y perseverancia es del todo imposible.
Y más aún en estos casos que serán tratados como una llamada de atención ante la grave situación que vive, el dolor será una somatización del sufrimiento psicológico.

-La víctima de malos tratos victima por dos veces.

Intentaré concluir este artículo no sin aclarar antes que dejo muchos factores en el tintero tanto o más importantes que este y que en el futuro espero tratar.

Nos encontramos con esta paradoja victima por dos veces. Quién si se pone en la piel de estas mujeres es capaz de aguantar semejante presión?

Sí los enfermos de fibromialgia en condiciones económicas, laborales y familiares reciben un trato por parte de las instituciones más que dudoso; Cómo puede afectar una conducta de un profesional ante la no aceptación de la enfermedad en este desgastado núcleo familiar?
Qué tipo de consecuencias pueden derivar de estas actitudes?

Dejemos de pedir explicaciones a las víctimas y pidámoslas a los que realmente las tienen que dar.
La víctima es una víctima y ha de tratarse como tal no como origen de la conducta de otras personas, prestémosle ayuda a una persona que está en un riesgo vital que día a día puede cuestionarse su existencia si es que su maltratador no acaba antes con ella.

Requisitos para obtener una pensión de Incapacidad Permanente en vía judicial por Fibromialgia(FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

No resulta nada fácil obtener una sentencia estimatoria en vía judicial por secuelas ocasionadas por estas patologías. El INSS no les reconoce un carácter invalidante por ello resulta necesario, en un altísimo número de casos, acudir a la vía judicial para impugnar la resolución del INSS denegando las prestaciones de Incapacidad Permanente.

Desde nuestra experiencia profesional defendiendo a pacientes con estas enfermedades entendemos que es fundamental inicialmente completar un buen expediente administrativo, ¿ que significa esto?, pues bien, el expediente administrativo se inicia cuando al INSS valora por primera vez al paciente cuando alcanza los 12 meses de baja por Incapacidad Temporal (I.T), en ese momento este organismo debe decidir si procede bien a dar el alta médica, bien a prorrogar la situación de I.T, bien a incoar un expediente de Incapacidad Permanente. Si el paciente no ha alcanzado los 12 meses de baja por I.T o inicia a su propia instancia una solicitud de Incapacidad Permanente, entonces el expediente administrativo comienza con la solicitud de Incapacidad Permanente instada por el propio paciente.Para que ese expediente administrativo que va a finalizar con una resolución del INSS a favor o en contra de la concesión de estas prestaciones, tenga fuerza y entidad suficiente, es necesario, en primer lugar, que el paciente este diagnosticado y, si es posible, por un servicio especializado de la sanidad pública ( esto es relevante pero no definitivo), y que ese diagnóstico este consolidado, es decir, es conveniente que cuando el INSS valore los informes el diagnóstico no sea muy reciente en el tiempo sino que conste que la secuela está bien consolidada.

En segundo lugar es muy importante que los informes que diagnostican la enfermedad incorporen comentarios relativos a las secuelas ( p.e. en el caso de SFC señalar que la fatiga es invalidante o que le limita en un ..% para las actividades de la vida diaria; o en el caso de Fibromialgia señalar que los dolores son generalizados, que se han tratado convenientemente, que se han aplicado determinados fármacos, que se han tratado en la unidad del dolor, y que a pesar de ello persisten de manera permanente e invalidante; o en el caso de la SQM señalar que la exposición a mínimas concentraciones de compuestos químicos de uso cotidiano provocan un estado clínico que incapacita al paciente para cualquier actividad).Bien es cierto que no es habitual que desde un servicio de reumatología, medicina interna, neurología o toxicología se emitan valoraciones de ese tipo pero es lo deseable para conseguir el propósito perseguido.

En tercer lugar es conveniente pedir segundas y terceras opiniones para que el expediente administrativo contenga una buena variedad de opiniones clínicas siempre que vayan en un mismo sentido. En este punto conviene hacer referencia a que resulta relevante visitar algunas unidades médicas especializadas, algunas habilitadas en la sanidad pública, las menos, y otras habilitadas en la sanidad privada. Señalar que si bien es cierto que en los tribunales hay una tendencia a valorar con mayor interés los informes de la sanidad pública, no es menos cierto que esto deba traducirse en que los de la sanidad privada no valen, nada mas lejos de la realidad, los informes privados si son creados por profesionales especialistas en la materia formarán parte del material probatorio con la misma entidad que cualquier otro.Por tanto si hemos aportado al INSS informes que diagnostican la enfermedad, que acreditan que las secuelas no son de reciente aparición sino que están consolidadas y en esos informes los especialistas realizan comentarios relativos a las limitaciones que ocasionan en el paciente estas patologías, estaremos comenzando a reunir los requisitos necesarios para que ese expediente administrativo tenga una entidad suficiente para que sea valorado por el INSS y en caso de que este organismo desestime las prestaciones acudiremos a vía judicial con mayores posibilidades.Además hay que añadir otros requisitos fundamentales como los que se relatan a continuación.

En estas enfermedades a veces resulta complicado objetivar las secuelas, un paciente con un problema cervical o lumbar tiene contraindicado en mayor o menor medida la carga y movilización de pesos y no resulta difícil para su facultativo manifestar en el informe que no debe cargar pesos, en enfermedades como las que estamos tratando las secuelas deben ser mas difíciles de concretar porque son pocos los facultativos que lo hacen, pues bien, hay que tratar de buscar sistemas para ofrecer datos objetivos al juez que, en última instancia, va a valorar si somos acreedores a estas prestaciones. En SFC y Fibromialgia se suele recurrir a realizar pruebas de esfuerzo de tratan de analizar la intolerancia al esfuerzo de estos pacientes a consecuencia de la fatiga y el dolor, así mismo se suele recurrir a la realización de estudios o text neurocognitivos para valorar el deterioro cognitivo del paciente que provoca el SFC; y en pacientes de SQM se puede recurrir a servicios de toxicología para que corroboren el grado de Hipersensibilidad a los químicos. Cualquiera de estas pruebas adicionales le sirve al abogado en juicio para tratar de acreditar que las patologías ocasionan secuelas de carácter invalidante.Por último es fundamental la elaboración de un informe pericial realizado por experto en la materia que sea capaz de explicar al juez las limitaciones objetivas que presentan estos pacientes, debiendo comparecer en juicio para ratificarse en el informe y aclarar las cuestiones que se le puedan plantear

Sin perjuicio de lo manifestado, ofrecemos unos consejos prácticos en relación a la solicitud de las prestaciones por Incapacidad Permanente

1.  Solo debe reclamar las prestaciones de Incapacidad Permanente cuando las patologías  o las lesiones que padezca sean realmente invalidantes para el trabajo.

2. La Incapacidad Permanente puede tramitarse en una oficina del INSS por el propio paciente o puede iniciarse a instancias del INSS.

3. Pasados unos días desde la solicitud le citarán para que comparezca ante el Tribunal Médico del INSS, debe acudir con todos los informes clínicos relacionados con las patologías que presente.

4. Los informes clínicos que usted aporte junto a la solicitud de Incapacidad Permanente así como los que pueda entregar a los médicos del INSS deben ser fotocopias de los originales, sin perjuicio de que lleve en su poder los originales a la consulta con los médicos del INSS, pero solo a los efectos de mostrar los mismos. Los originales, en ambos casos, deben quedar en su poder, entregando siempre copias.

5. Tras pasar por el Tribunal Médico  recibirá en su domicilio un carta certificada del INSS en la que le indicarán si le conceden o no las prestaciones por Incapacidad Permanente, frente a esa resolución tiene 30 días para reclamar en vía administrativa a través de la llamada Reclamación Previa ( escrito dirigido al INSS donde se muestra la disconformidad con el contenido de la resolución en caso de ser esta denegatoria o, aun siendo estimatoria, si el grado de Incapacidad Permanente reconocido no es el deseado ).

6. Frente a la Reclamación Previa planteada, el INSS emitirá otra resolución en la que estimará o desestimará la misma. En caso de desestimación se abre la vía judicial. El plazo para interponer la demanda judicial es de 30 días desde la notificación de la desestimación de la Reclamación Previa.

7. Es conveniente que un letrado especializado en este tipo de asuntos se haga cargo del caso antes de que usted visite el Tribunal Médico del INSS ya que, de ese modo, se asegurará que en el expediente administrativo se incluya todo lo que le ayudará posteriormente a defender sus posiciones en juicio.

Esperamos que el contenido de este artículo haya sido de su interés.Vicente Javier Saiz Marco.  Abogado